28/11/2023

Plataformas

Le detectaron una enfermedad rara y creó una plataforma para buscar estudios clínicos

Cuando le diagnosticaron el síndrome de Lewis Sunmer -una enfermedad rara que altera la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos- ella no supo cuánto tiempo le quedaba. Sintió que su vida debía dar un giro y se dijo a sí misma: "Tengo que dejarle al mundo algo más que mis hijos".

La médica Georgina Sposetti creó "Un ensayo para mí", una plataforma que permite conocer de manera sencilla ensayos clínicos en curso de cualquier enfermedad y contactarse con los investigadores, una oportunidad para aquellos que transitan enfermedades incurables o cuyo tratamiento les causa muchos efectos adversos.

Hijos no son pocos, si tiene en cuenta que formó una familia ensamblada integrada por 6 vástagos, pero además de eso es médica y ese "algo más" que decidió legar tiene que ver con su profesión.


Georgina Sposetti, egresada de la Universidad Nacional de La Plata, especialista en diabetes y master en Investigación Clínica y Farmacológica de la Universidad Abierta Interamericana (UAI) es la creadora de "Un ensayo para mí", una original propuesta que permite que cualquier persona con una enfermedad -en lo posible, diagnosticada- participe de alguna evaluación experimental de un medicamento nuevo que prometa mejorar su tratamiento ya conocido o disponible y, eventualmente, aportarle un beneficio.

"Los ensayos clínicos son la única forma que tiene la ciencia de descubrir nuevos y mejores medicamentos -dice Sposetti-. Para hacer una medicación hace falta una gran inversión y un proceso que puede demorar entre 10 y 15 años y son muy pocos los que finalmente se aprueban".


Y continúa: "La investigación clínica tiene varias fases y se repite de manera idéntica en distintos países y personas. Todos los protocolos los hace el dueño de la molécula, que es quien sostiene la investigación. La industria contrata al investigador principal: el dueño de la molécula le paga para que desarrolle la investigación y el investigador contrata a todo el equipo".

En esa ecuación hay un componente fundamental: "Para poder desarrollar una investigación es necesario que se sumen pacientes. 'Un ensayo para mí' surge hace 5 años con el objetivo de informar a las personas que existe esta oportunidad".


La médica añade que los pacientes deciden participar de un ensayo clínico por distintos motivos: muchos tienen enfermedades oncológicas o raras o simplemente están en un tratamiento y la medicación que utilizan les causa efectos adversos o no es eficaz, y entonces desean probar una medicación innovadora.

"Cuando yo, por mi propia enfermedad (que se presenta en la edad adulta) me puse el 'sombrero' del paciente me di cuenta de que para mí aun trabajando en investigación era muy difícil encontrar un ensayo clínico donde participar", afirma Sposetti.

Y añade: "Yo pasé muchos años sin tratamiento, probando distintas medicaciones, y finalmente encontré un fármaco con el que me trato hace años, pero en mi propia búsqueda me di cuenta de que para cualquier persona sin ningún conocimiento técnico y sin saber inglés tener una enfermedad rara o un cáncer y querer saber qué se está investigando y ver si eso podía beneficiarlo era una auténtica misión imposible".

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